Даша Панковская

Даша Панковская

СБОР ОТКРЫТ на сумму 104 060 рублей

Дата рождения: 21.08.2015 г.
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 2 тип
Место жительства: г. Хабаровск

 

Даша родилась здоровым ребенком, росла и развивалась по возрасту, единственное что огорчало, это дисплазия тазобедренных суставов, которую мы лечили с 2-х месяцев электрофарезами и массажами. В 10 месяцев, когда она начала учиться ходить и делать первые шаги, ортопед назначил лечение в шине Виленского. Получив консультацию еще от нескольких врачей, скрепя сердце, пришлось одеть шину. Даша быстро адаптировалась к ней, ползала, вставала у опоры, залазила на стул. Через три месяца, сделав рентген и не увидев значительных изменений, нам сказали продолжить лечение еще на три месяца, увеличив расстояние распорки. Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 2 тип. Сколиоз.

Вскоре после этого я стала замечать, что двигательная активность у дочки снизилась, большую часть времени она проводила сидя, перестала сама вставать у опоры. Я обратилась к неврологу, ортопеду, на что врачи сказали, что из-за нахождения в шине у нее ослабли мышцы и что после снятия шины дети быстро восстанавливаются и начинают самостоятельно стоять и ходить. В этот период она сильно переболела ОРВИ и к тому времени, когда сняли шину, у нее были очень слабые ножки и при ползании у нее левое бедро стало заваливаться в бок, а потом стало проявляться искривление позвоночника.

Вот так нас «ПОЛЕЧИЛИ», что пропустили начало страшного заболевания. В очередной раз я обратилась к неврологу, результат – отсутствие коленных и ахилловых рефлексов и направление в ДККБ на обследование для уточнения диагноза, под вопросом наследственное мышечное заболевание. В результате обследования выявили значительное снижение нервных импульсов в ногах и отправили на анализ ДНК. Целый месяц мы ждали результатов и надеялись, что он будет отрицательным. Но, увы,… диагноз подтвердился.

Спинальные мышечные атрофии (СМА) – группа генетически-детерминированных заболеваний, приводящих к прогрессивному развитию слабости мышц и их атрофии.

В патологический процесс вовлекаются мышцы тела и дыхательные мышцы в связи с постепенной потерей мотонейронов в спинном мозге. СМА не лечится, это только поддерживающая терапия, чтобы болезнь не прогрессировала. В 2017 году на американском рынке появился первый препарат, способный остановить гибель мотонейронов – Spinraza, годовой курс стоимостью несколько сотен тысяч долларов. Кроме того, ведутся клинические исследования еще рядом фармкомпаний.

За год восстановительного лечения мы прошли 5 курсов массажей, 2 курса миоэлектростимуляции, 2-3 раза в неделю бассейн, курс бобат-терапии, после которого Даша стала ползать, не заваливаясь на левый бок и движения в ногах стали более уверенными, я сама занимаюсь с ней гимнастикой каждый день по 1,5 часа. Даша не утратила тех двигательных навыков, которые у нее были – она ползает, с большим трудом встает возле опоры, залазит на стул, диван, ходит за две руки и сама передвигается у опоры. Кроме того, она научилась садиться на корточки возле опоры и ходить за одну руку, хоть очень медленно и с большим трудом, но все это она делает. Кроме того, мы съездили в Санкт-Петербург, где ей по индивидуальным замерам изготовили ортопедический аппарат на туловище и ноги для вертикализации, формирования правильной ходьбы и снижения прогрессирования сколиоза. В этом аппарате Даша самостоятельно стоит, и научилась ходить за руку и возле опоры, в нем она должна проводить не менее 3-х часов в день.

Наша с ней задача сохранить ту двигательную активность, которая у нее есть, к тому времени, когда нам будет доступно лекарство, способное остановить мышечную атрофию и дающее надежду  на самостоятельную ходьбу. А для того чтобы ее сохранить, нужна постоянная мышечная нагрузка, а это - постоянные ЛФК, массажи и вертикализация. Кроме того, существуют еще методики, которые мы не пробовали, но должны оказать  положительное действие – точечные обкалывания витаминами и ноотропами, рефлексотерапия, иппотерапия, занятия на локомате, занятия в нагрузочном костюме.

Даша очень общительная, любознательная, начала рано разговаривать. Очень любит книги, знает много наизусть из сказок и стихов, поет песни и даже пытается танцевать под музыку.

Реабилитационный процесс очень длительный и затратный, мне пришлось уволиться для ухода за ребенком, живем на пенсию и пособия по инвалидности, а те финансовые накопления, которые у меня были, подходят к концу. Очень прошу вашей помощи.

Тел. мамы 89098707521.

17.05.2018 (дата подачи заявления на сбор средств)

ДОКУМЕНТЫ посмотреть - https://cloud.mail.ru/public/KT9t/F71hFGcgo

 

! КАК ПОМОЧЬ