Ярослав Огнев

Ярослав Огнев

СБОР ЗАКРЫТ

Дата рождения: 02.01.2013 г.
Диагноз: Синдром Ульриха, мышечная дистрофия
Место жительства: г. Хабаровск

Хочу рассказать нашу историю.  2 января 2013 года родился наш малыш. Ярослав родился в срок, уже в роддоме перед выпиской мне показали малыша и сказали,  что у ребёнка патология (мышечная гипотония) врождённый  вывих бёдра. До месяца находились в больнице. После выписки нашли хорошего невролога, который нам очень помог и отправил на лечение в Московский институт педиатрии. В 8 месяцев ребёнка загипсовали на 7,5 месяцев для исправления вывиха. Этап ползаниям, самостоятельно садиться и  вставать он пропустил. После этого мы ещё два раза лечились в институте  педиатрии там у ребёнка взяли биопсию мышц. Результат - нарушение распределения коллагена 6 типа, дисферлина, врожденная мышечная дистрофия.

Нас смотрел один из лучших генетиков-неврологов России и диагноз подтвердила. В данный момент ежедневно с ребёнком занимаемся физическими упражнениями для поддержки мышц , но улучшений нет. Помимо лечения и реабилитации в нашем городе мы ищем возможности пробовать иные методики реабилитации и лечения. Списавшись с клиникой в Китае нам дали надежду поставить Ярослава на ножки и вести полноценный образ жизни. В три  года Ярослав самостоятельно не стоит, не ходит, слабость в руках и ногах. Интеллектуальное развитие соответствует возрасту. Очень общительный, жизнерадостный ребёнок.

Сумма лечения 99 900 рублей. Место лечения МЦ "Рада-Востокмед" г. Хабаровск.

Телефон мамы: 89625844048      

                    

! КАК ПОМОЧЬ

 СБОР ЗАКРЫТ