Даша Малютина

Даша Малютина

СБОР ЗАКРЫТ

Дата рождения: 10.06.2004 г.
Диагноз: Эпилепсия, ДЦП
Место жительства: г. Хабаровск

 

Добрый день. Меня зовут Светлана. Моя дочь Даша  родилась  10 июня 2004 года. Всего за несколько недель до дня ее рождения на очередном УЗИ стало ясно, что у  девочки  будут  проблемы  со здоровьем. Я упущу красноречивые прогнозы, которые мы услышали от врачей. Был собран консилиум по поводу дальнейшей судьбы еще не родившегося малыша. Мы впервые для себя услышали слово гидроцефалия.  Считая, что родители должны знать всю правду и решать сами, в качестве видимо наиболее «корректного» пояснения слова гидроцефалия использовали выражение «голова как глобус».  Роды были тяжелыми. Слова акушерки: «смотри какая она хорошенькая» в тот момент развеяли немного страхи. Она самостоятельно дышала, кушала, хотя состояние было очень тяжелое. После родов нас перевели в ПЦ, где мы пролежали до месяца. Диагнозы уточнялись. Кроме порока развития головного мозга, поражения ЦНС,  УЗИ выявило порок сердца. Количество строчек диагноза основного и сопутствующих стало быстро увеличиваться.

В четыре месяца у Даши впервые проявилась высокая судорожная готовность, а через неделю мы оказались в неврологическом отделении ПЦ с эпиприступами, начался подбор противосудорожной терапии. Страшный сон – повышение дозировки, рвота, ЭЭГ, повышение дозировки, снова рвота…голова шла кругом от диагнозов, слезы и навязчивая идея найти хорошего врача.

До года мы трижды лежали в ПЦ. Поражение ЦНС выражалось в отсутствии тонуса мышц (мышечная гипотония) и слабости связочного аппарата. Даша самостоятельно не сидела, не было попыток встать. Корректировать это состояние массажами было большим риском рецидива приступов. За этот период я так много узнала о своей Даше. Она борец, мой маленький герой. Мы научились делать такие вещи, на которые врачи округляли глаза. К годику Даша научилась хорошо переворачиваться, ненадолго опираться на локти. Хотя это было нелегко, держать голову она старалась сама, без шины. Самостоятельно кушала и пила из кружки. К двум годам была еще немного заметна диспропорция головки и тела, сейчас этого практически не видно. К нашему великому облегчению вмешательство нейрохирурга не потребовалось. Противосудорожная терапия дала свои очень хрупкие результаты. До шести лет у Дашечки сохранялась медикаментозная ремиссия. Активных приступов эпилепсии не было.

За этот период мы трижды пытались решить вопрос операции на сердце. 2006г. – Центр им. Мешалкина в Новосибирске, 2009г. -  консультация Южнокорейских кардиохирургов , 2011г. – центр ССХ им. Бакулева в Москве. Отказ. Порок мозга, заболевание ЦНС - она не перенесет операцию на открытом сердце, многочасового глубокого наркоза. Мы были в отчаянии. Помню, как закрыв за собой очередную дверь, я решила для себя, что диагнозы для врачей, моей Даше не важно, как они звучат и что означают.  Мы настроены жить.

Я не могу сказать, что мы попробовали всё, но мы старались и стараемся, и делаем все, что в наших силах не только эмоциональных, физических, но и скромных финансовых. В какой-то период я испытала то, что называется информационным  вакуумом. Мы не знали к кому идти, куда звонить, куда обратиться. Несколько крупных реабилитационных центров отказались нас принять из-за тяжести состояния.

Мы осторожно занялись плаванием в бассейне. Восторг. Занятия иппотерапией дали колоссальные результаты. Даша поползла, подтягиваясь на руках, пыталась сама садиться и сидела с поддержкой. Появилось больше положительных эмоций, увеличился кругозор, улучшилась моторика рук, появился хороший аппетит, прибавили в весе, стали реже болеть. По-прежнему сохранялся выраженный гипотонус мышц, не было опоры на ножки, но Даша поползла, и это был прорыв!!! Просто счастье!  Столько труда и вот что-то стало получаться!!!

В 2010 году после пневмонии у Даши возобновились приступы эпилепсии. Эпилепсия очень коварное заболевание. Любой эмоциональный всплеск, подъем  у Даши заканчивается припадком. В 2012г. мы получаем приглашение в НЦЗД г.Москва.. После проведенного поддерживающего курса лечения состояние немного улучшилось. Ненадолго. В 2013г. мы оказались экстренно в ПЦ. Количество приступов доходило до 80 в день…почти два месяца подбора противосудорожных препаратов. Была предпринята так называемая «терапия отчаяния», в результате стало лучше, количество уменьшилось, но они сохраняются  не меньше десяти ежедневно. Результатом такой отчаянной терапии стала утрата большинства навыков, которые мы с таким трудом приобретали годами. Наши чувства не поддаются никакому описанию.

Сейчас Дашечка принимает противосудорожную терапию из трех препаратов, два из которых мы получаем бесплатно, а третий дорогостоящий мы приобретаем своими силами. Такая терапия направлена собственно не столько на лечение, сколько на подавление припадков. Даша загружена препаратами. С каждым приступом она слабеет. Мне тяжело думать об этом, но я вижу, что припадки и сдерживающие их препараты могут не оставить нам шанса на дальнейшее развитие.

Недавно я познакомилась с мамой, у которой дочь переживала такое же состояние по приступам эпилепсии, что и Даша. Информация, которой поделилась она, оказалась просто бесценной. То, что они пережили и чего достигли – это огромный труд мамы, а также профессионализм и высочайшая квалификация врача невролога, знающего и делающего свое дело.  Чтобы не слепо принимать решение, мы очень тщательно исследовали этот метод лечения. Были на консультации и получили приглашение на лечение. Курс должен продлиться три месяца, ежедневные двухчасовые процедуры. Первая процедура назначена уже на 2 мая 2016г.  И что еще немаловажно, Медицинский центр «Рада-Востокмед» находится у нас в городе. Дальняя дорога, особенно самолет, сейчас не для Даши.

В силу своего воспитания и характера, я редко обращаюсь за помощью. Как и большинство мам в подобном положении, я отошла от дел. Не работаю, так как мое присутствие и особенный уход за ребенком не заменит никакая няня. В наше время невозможно прожить, не имея работы. Наш любящий папа работает, но заработки очень скромные и непостоянные. 

Сумма лечения 99 900 рублей. Место лечения МЦ "Рада-Востокмед" г. Хабаровск.

Ради  своей дочери я прошу, помогите нашей семье.
Заранее искренне благодарны всем кто отзовется за любую сумму на лечение Дашеньки.
Мы не теряем надежды!

Телефон мамы Светланы - 89241025066

 

 СБОР ЗАКРЫТ