Валя Чжан

Валя Чжан

СБОР ЗАКРЫТ

Возраст -  5 лет.

Диагноз: ДЦП

 

Здравствуйте! Меня зовут Карина, мне 27 лет, я мама троих деток. В нашей семье растут два сына, мальчики-близнецы Валентин и Глеб, им уже по пять лет, и дочка Агата, ей всего 8 месяцев. Я хочу рассказать историю про наших первых деток. Нашему счастью не было предела, когда мы узнали, что у нас будет двойня. Беда тогда подкралась незаметно – тяжелые, преждевременные роды. Малыши родились семимесячными, первый Валюша весом 1130 г., второй Глебушка весом 2000г.

Состояние Вали было стабильным, поэтому его поместили в кувезик для недоношенных, где он стал набираться сил.

Глеба сразу перевели в реанимацию, где было диагностировано кровоизлияние в мозг IV степени. Глебушка у нас очень сильный мальчик, несмотря на пессимистические прогнозы врачей, он выжил! Осложнением кровоизлияния стала водянка головного мозга, поэтому в 4,5 месяца малыш перенес операцию по установке шунта. Казалось, что самое страшное уже позади и теперь у нас все будет хорошо, но Глебушка совсем перестал следить за игрушками и развиваться. В 7 месяцев в краевом перенатальном центре был поставлен страшный диагноз – ДЦП в форме двойной гемиплегии и частичная атрофия зрительного нерва.

Разница в развитии между братиками к тому времени была уже значительной. Валюша во всю сам играл игрушками, переворачивался, но совсем не хотел сидеть и ползать, не вставал на четвереньки. Врачи говорили, что он просто немного отстает в развитии из-за недоношенности. Но в 1,5 год и ему была присвоена инвалидность по диагнозу ДЦП гемиплегическая форма (правостороний гемипарез, больше в ножке).

С момента выписки из отделения паталогии новорожденных мы прилагаем все силы на их реабилитацию, выполняем  все назначения лечащего врача, проводим  ЛФК, массаж, физиолечение, занятия в бассейне, прошли 4 длительных курса реабилитации в Китае, несколько раз были в психоневрологическом санатории «Озеро Горькое», также лечились в Бикинском реабилитационном центре для детей с ограниченными возможностями, в ИМТ г. Москва, школа АФК им. Добежиных г.Сочи, перенатальный центр г. Хабаровска, и др., проходим 3 раза в год курсы бутулинотерапии. Все эти пять лет – это каждый день борьба с их тяжелым недугом, борьба за  их лучшее будущее.

В рамках нашего города трудно найти хорошую реабилитацию, поэтому каждый раз чтоб получить полноценное комплексное лечение нам приходиться куда-нибудь выезжать с детьми, это конечно большие  затраты как на само лечение, так и на дорогу и проживание.

Несмотря на все старания, у Глебушки совсем почти нет подвижек, так как у него самая тяжелая степень ДЦП,  но наша любовь и забота дает ему силы жить.

В случае с Валюшкой, такая интенсивная реабилитация, конечно дает свои результаты.  Сейчас он умеет ползать на четвереньках, сидеть, кушать сам, вставать с опорой, а самое главное, что он уже может сам дойти от предмета к предмету! На большие расстояния его конечно не хватает, из-за сильного тонуса в правой ноге страдает  равновесие, он много падает.  Интелектуально малыш полностью сохранен, хорошо разговаривает, рассказывает сказки, знает много стихов, очень любит петь и рисовать, несколько месяцев назад стали  осваивать чтение по методике «кубики зайцева», и уже хорошо читаем по слогам! С двух лет он посещает у нас детский садик специализированную группу для детишек с ДЦП, воспитатели и педагоги его очень хвалят. Осталось совсем немного времени до школы, у нас есть мечта, чтоб в первый класс он пошел своими ножками!

В бесконечном лечении у Вали почти нет нормального детства с играми и развлечениями. Ему сейчас пять лет, а он как взрослый. И даже когда родилась сестренка, многие детки ревнуют, а он нет. Я когда его спрашиваю помочь ли ему чем-то, он мне уверенно так отвечает: «Занимайся, мамуль, сестренкой и Глебиком, а я потерплю». Привык терпеть. С  самого рождения. Ведь каждое новое движение, каждый навык в самообслуживании давались только через слезы и боль.

В ноябре 2015 года мы проходили реабилитацию в школе адаптивно-физической культуры  им Добежиных, г. Сочи. У Вали был очень хороший результат, у него улучшилось равновесие, появился плавательный навык, он научился задерживать дыхание под водой, по приезду домой начал ходить от предмета к предмету. Врачами центра были рекомендованы повторные курсы. Стоимость одного  курса лечения составляет 119 тысяч 600 рублей. Это без учета авиаперелета из Хабаровска и обратно. Для нашей семьи это большие деньги. В январе 2014 г я вынуждена была уволиться с работы по уходу за детьми. Муж работает, но никаких средств не хватает, когда детки тяжело болеют. Ребятишкам с ДЦП нужна постоянная реабилитация, сами мы уже не справляемся с этим тяжелым заболеванием, потому я обращаюсь к  Вам. Помогите, пожалуйста, собрать деньги на лечение Вали,  мы верим в него, с вашей помощью он обязательно научится хорошо ходить!

С уважением, мама Вали  Чжан Карина Сергеевна.

Хабаровский край, г. Комсомольск-на-Амуре, Калинина 20 – 3, тел. 89242271920.                              

 

 СБОР ЗАКРЫТ