Даша Панковская

Даша Панковская

СБОР ЗАКРЫТ

Дата рождения: 21.08.2015 г.
Диагноз: СМА (Спинальная мышечная атрофия) 2 типа
Место жительства: г. Хабаровск
Необходимая сумма: 278 250 рублей
Назначение средств: Приобретение средства ТСР - инвалидное кресло.

 

 

Мою дочь зовут Даша, ей 5 лет. У Даши тяжелое генетическое заболевание – Спинальная мышечная атрофия, или сокращённо СМА (2 тип).

Даша развивалась по возрасту, вовремя стала переворачиваться, сидеть, ползать, вставать, ходить у опоры, начала сама стоять и делать первые шаги. Но потом всё остановилось… И за 3 месяца произошел откат – у неё ослабли ноги и спина, она перестала самостоятельно вставать и стоять – так в наш дом пришла СМА.

На тот момент, когда дочери поставили диагноз, никакого лечения СМА не существовало, была только поддерживающая терапия, чтобы болезнь не прогрессировала так быстро.  И мы уже 4 года боремся со СМА и её осложнениями – это бесконечные массажи, электростимуляция мышц, препараты, улучшающие обменные процессы, иглорефлексотерапия. Но самое важное, что может быть в реабилитации в нашем случае – это Лечебная физкультура и плавание.

Кроме курсовых занятий со специалистами, мы с Дашей занимаемся дома по 1,5 часа в день. Три раза в неделю Даша посещает бассейн – это её любимое увлечение, ей нравится плавать и нырять, она получает огромное удовольствие от занятий. Ежегодно мы ездим в Санкт-Петербург для изготовления корсета и вертикализатора. И это всё не зря – состояние дочери улучшилось! Она может сама стоять, хоть и неуверенно, и недолго, но стоит! Она может ходить с опорой, хоть медленно и «утиной» походкой, но ходит!

С ноября 2020 года Даша стала получать лечение препаратом Спинраза, действие которого направлено на то, чтобы остановить гибель мотонейронов спинного мозга, и тем самым остановить прогрессирование заболевания. А чтобы усилить действие Спинразы и получить больший эффект от лечения, необходимо продолжать все реабилитационные мероприятия.   

Даша – замечательная, умная девочка! Она научилась читать в 3,5 года! Знает много стихов наизусть, она умеет считать до 100, вычитать и складывать в пределах 10, она учится писать буквы и цифры, ей нравится собирать картинки из паззлов, научилась играть мелодии на детском пианино, учится играть в шашки.

Очень прошу откликнуться и помочь нам в приобретении дорогостоящих технических средств реабилитации, а также в проведении лечебных реабилитационных мероприятий.

 

Тел. мамы 89098707521.

19.02.2021 (дата подачи заявления на сбор средств)