Дементий Болдырев

Дементий Болдырев

СБОР ЗАКРЫТ

Дата рождения: 13.07.2016 г.
Диагноз: Энцефалопатия, РАС
Место жительства: Николаевск-на-Амуре, Хабаровский край
Необходимая сумма: 166 450 рублей
Место лечения: ООО «Реабилитационный центр «ХХI век» г. Санкт-Петербург
Дата лечения: 26 июля по 12 августа 2020 год. 

 

 

 

Здравствуйте. Меня зовут Анастасия. Моего сыночка зовут Дементий. Сейчас нам уже три с половиной года. Мы из Хабаровского края г. Николаевск-на-Амуре. Совсем недавно нам поставили окончательный диагноз "Синдром Кошачьего крика".

Наш мальчик родился в любящей семье, желанным ребёнком. Мы были безумно рады его появлению на свет. Всё началось с того, что на третьи сутки его жизни врачи обнаружили расщелину мягкого и частично твёрдого неба. От такой новости я чуть не сошла с ума, не зная, что это только начало. Пока малыш рос, мы стали замечать, что он плохо набирает вес, мало кушает, не держит головку и т. д. Медсестра с поликлиники как обычно проводила патронажи, и каждый месяц мы ходили на приём к педиатру. Никто не замечал неладное. Все сводилось к тому, что причина отставаний - расщелина неба. Головку он стал держать только в полу году...

Не было агуканья, и улыбок. И когда я, ожидая долгожданной операции на нёбе, связалась с хирургом с Хабаровска, описав ему состояние ребёнка (малый вес, отставание в развитии и т. д). Хирург был в шоке, и срочно посоветовал отвезти ребёнка в Хабаровск. Мы выпросили направление у местных врачей и нас направили в Психоневрологическое отделение Детской краевой больницы г. Хабаровска. Там нам поставили диагноз "Перинатальная энцефалопатия гипоксически-ишемичного генеза, синдром двигательных нарушений, гидроцефальный синдром". После всех обследований, ребёнок с плохим иммунитетом поймал кишечную палочку. Мы срочно вернулись домой, по приезду легли в Инфекционную больницу г. Николаевск-на-Амуре. Лечащий врач заметила хрипы и кашель (на тот момент у ребёнка уже была легочная гепертензия) и отправила нас на рентген. Сделав снимок, врач сказал, что с лёгкими все нормально, а вот сердце он советует проверить, подозревая патологию...

Позже мы сделали УЗИ... Это был шок. Можно сказать удар. У малыша в 8 месяцев обнаружили порок сердца. Множественный ДМЖП. Представляете, 1 большая дырка 12 мм в сердце и 7 маленьких. Это пол детского сердечка. 24 апреля 2017 года нас опять направляют в Детскую краевую к кардиологу. С собой, кроме УЗИ, не было ничего. Врач требует обследования всех врачей, сдачи анализов, для постановки диагноза. Так мы попали на приём к эндокринологу. Женщина была в ужасе от состояния ребёнка, и что такой очевидный диагноз нам поставили поздно. Нас сразу положили в педиатрическое отделение этой больницы. Там мы пробыли 3 недели. Затем нас перевели в Центр Кардио-Хирургии. Там нам СДЕЛАЛИ сложную операцию. Ребёнок был трое суток в реанимации, и только на третьи сутки смог самостоятельно дышать. Я сходила с ума, никому не желаю пережить такое.

После операции ребёнок прошёл на поправку. К моему счастью уже  через неделю нас выписали. Тогда мне показалось, что мы устранили причину болезни, что наши мучения закончены. Ведь малыш вроде подокреп, стал активнее, немного сильнее, даже стали расти волосики на голове. Я думала, что теперь все будет хорошо. Дома мы занимались, делали ему массажи, ходили на занятия в бассейн. Но он не пополз, не начал ходить, не шёл на контакт с нами. Позже мы ещё ездили в Краевую больницу, но там лишь меняли диагноз. От процедур заметных улучшений не было. Я понимала, что мне все же не ясно, что с моим ребёнком, что все диагнозы не точны. Но ничем объяснить это не могла. Было тяжело, начиная с того, что в нашем маленьком городе плохо развита медицина, пищевой репертуар ребёнка был скуден, ел он только протертую пишу и то не все, вес не добирал, бессонные ночи и растерянность.

Долгожданную операцию по расщелине нёба делают только в 2 года. И то, для того, чтоб нам оплатили проезд на операцию, мы писали обращение к президенту, т. к.  дорога до краевого центра стоила около 30000. А позже в родном городе невролог ставит диагноз ДЦП. Я в постановленном диагнозе сильно сомневалась. Конечно продвижений в развитии в ребёнка было мало, но я абсолютно точно знала, что это не ДЦП. И снова мы с мужем решаем  обратиться в частную клинику, для того, чтоб наконец-то разобраться, что с нашим ребёнком. Выбор пал на "Нейроклинику". Невролог Фальковский назначил разные обследования, в том числе генетическое исследование. Диагноз ДЦП они опровергли сразу. Там мне наконец-то объяснили суть отставаний моего малыша. И вот диагноз. Синдром. Делеция короткого плеча 5 хромосомы. Информация, найденная мной в интернете жутко меня напугала. Хотя полностью совпали все карты, ведь именно таким был мой малыш. Я не осознавала, что это правда. Если раньше я надеялась на, пусть не полное, но вероятное восстановление ребёнка, то сейчас все рухнуло. Я активно искала информацию в интернете... Там писали о высокой смертности, неблагоприятном прогнозе, и необратимости последствий. Это очень страшно.

В ходе поиска я нашла мам, с такими же детками, многие из которых уже ходят и даже говорят. Мне рассказали о том, что большинство из них очень часто бывают в реабилитационных центрах.  И это даёт свои результаты. Именно так я узнала о клинике в г. Санкт-Петербурге "21 век". Я снова поверила и начала искать информацию, узнав, что их занятия действительно могут нам помочь. Это усиленная реабилитация, которую в своём крае я получить не могу. Синдром Кошачьего крика это очень серьёзное заболевание. Не многие клиники берут таких деток. Я написала им письмо. Отправила все документы ребёнка, и они согласились нас принять. Стоимость курса реабилитации на 3 недели составила 166450 рублей. Казалось бы, сумма не большая, но с Дальнего востока дорога до центра России стоит около 100000. Собрать такую сумму наша семья в одиночку не может, поэтому я очень прошу у вас понимания. Нам очень тяжело, как морально, так и физически, сын ещё не ходит, хотя уже ползает. Ему не хватает рывка. Мне тяжело носить его на руках.

Мы вынуждены просить о помощи. Эта клиника наш шанс начать жить, жить как все, радоваться успехам нашего малыша.

Тел. матери 89098430598

05.02.2020 (дата подачи заявления на сбор средств)

ДОКУМЕНТЫ посмотреть - https://cloud.mail.ru/public/4Btp/kJ2V9nScY