Илья Пашковский

Илья Пашковский

СБОР ОТКРЫТ на 2,234,031,00$ (160 000 000 рублей)

Дата рождения: 21.03.2017 г.
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 2 типа
Место жительства: г. Хабаровск
Необходимая сумма: 2,234,031,00$ (160 000 000 рублей)
Назначение: Лекарственный препарат Zolgensma
 

 

   

   «Солнышко». Так часто зовут Илюшу. Светлый и добрый мальчик. Глаза у него волшебные, а волосы и ресницы золотые. Илюша родился и рос как обычный ребёнок – здоровый, крепкий, сильный. Вовремя стал держать голову, вовремя сел, потом стал ползать очень быстро (мне так не хватает этих дней). Я не всегда могла за ним угнаться, потом стал вставать на ножки ……и на этом всё. С года мы стали замечать, что Илюша слабеет, так и не увидели его первых шагов. О заболевании Ильи – спинально мышечная атрофия, мы узнали в июне 2018 года. Как только это произошло, специалисты показали и рассказали, нам как оно прогрессирует и что нас ждёт. Как вы хотите, чтоб ваш ребёнок ушёл? - тактично спросили у меня в Паллиативной службе. Будете ли вы поддерживать его жизнь аппаратами или выберете естественный путь?  Вы должны понимать, что это не будет по щелчку - закрыл глаза, перестал дышать и всё, вас ждёт не простой выбор. Самым жутким было понимать, что болезнь не затронет мозг и ребёнок, мой ребёнок, будет сначала обездвижен, потом перестанет, есть сам, а потом дышать самостоятельно. И при этом он будет все понимать, он будет хотеть подняться, играть и просто вдохнуть воздух сам, но этого не будет без Золгенсма. Все эти переживания коснулись и других моих детей и всю семью. Старший сын очень проникся и с готовностью стал помогать мне в уходе за братом. Илья у нас стал любимчиком. Он объединил и сплотил нас всех. Мы враз забыли разногласия и стали с большим рвением заботиться о нашем «Солнышке». У всех сейчас одна мечта - увидеть, как Илья сделает первые шаги.

   Когда Илье поставили диагноз, лечения в России не было! Мы конечно знали, что в Америке зарегистрировали и успешно применяют первый и на тот момент единственный в мире лекарственный препарат Спинраза (Nusinersen), но так же мы знали и о том, что получить его в России нельзя, потому что у нас он не зарегистрирован, а купить его мы не сможем, потому что нет таких безумных денег у нашей семьи! На первый год лечения необходимо было 750 000 долларов. И потом по 125 000 долларов каждые четыре месяца. Нам оставалось только ждать и верить в лучшее. Но мы не ожидали, что заболевание будет так быстро забирать силы нашего ребёнка. Всего за год он потерял способность вставать на ножки, потом ползать, потом не смог подняться на четвереньки, затем стал падать, когда мы его садили, перестал сидеть без опоры и честно говоря, голову уже держал плохо.

  Все это время мы отчаянно пытались найти выход. Миллионы писем в министерство здравоохранения, потом в различные клиники – профильные учреждения, потом заявления в прокуратуру, суд. И так мы добились Спинразы. Но времени на это ушло слишком много. Илья сильно сдал. В мае 2019 года появился первый и единственный в мире генетический лекарственный препарат Zolgensma. Этот препарат в отличие от Спинразы устраняет причину заболевания, а именно вносит в организм ребёнка отсутствующий ген, тот самый, которого у него и не хватает. Необходима всего одна инъекция. Но разрешён он был только для детей до 2-х лет и только в США. Позднее в мае 2020 года, оценив высокую важность и эффективность этого препарата, Европейское Медицинское Агентство зарегистрировало его для детей весом до 21 кг(сейчас Илья весит 17 кг), тем самым сняв возрастное ограничение. Мы обратились в несколько профильных медицинских учреждений в Европе и США, предоставив им естественно всю истории болезни Илюши, и одна из клиник подтвердила нам возможность и необходимость применения лекарственного препарата Zolgensma для нашего сына и выписали нам счёт на лечение. Но сумма счета колоссальная 2.234.031 долларов. Сейчас Илья весит 17 кг. Наша мечта и цель собрать деньги на лечение сына.  Но для этого у нас очень мало времени. У Ильи уже не ходят ножки и не поднимаются ручки высоко. Болезнь не даёт нам и минуты покоя. Сумма слишком огромная, но я верю, что не одна и знаю, что моего малыша помогут спасти неравнодушные люди.

 

С уважением, мама Ильи Ольга. Телефон мамы - 89098787771

01.10.2020 (дата подачи заявления на сбор средств)

ДОКУМЕНТЫ посмотреть - https://cloud.mail.ru/public/4u5B/3FfRFzi33/