Андрей Чепегин

Андрей Чепегин

СБОР ЗАКРЫТ

Дата рождения: 02.04.2013 г.
Диагноз: ДЦП
Место жительства: г. Хабаровск
Необходимая сумма: 70 000 рублей.
Место лечения: ООО "Центр Надежды Лоскутовой" г. Москва

 

Меня зовут Светлана, муж Николай, сын Андрей (5 лет). Ребенок запланированный и очень желанный. Беременность первая, протекала на фоне ЦМВ (медикаментозное лечение, капельницы иммуноглобулина, актовегина, регулярные УЗИ, анализы и прочее), специалисты уверяли, что для ребенка опасности нет.

Роды без осложнений, на 42-й неделе, по Апгару 8-9. Из роддома выписали на шестой день с рекомендациями обратиться к педиатру и неврологу с выписками и результатами исследований плаценты. Мы так и сделали, в первый месяц прошли всех специалистов, в том числе показав соответствующие выписки из роддома – диагноз здоров. Ставим прививки.

Первые два месяц ребенок ел, спал, за всем внимательно наблюдал, реагировал на звук, следил за игрушками, стучал по подвешенным игрушкам кулачками, улыбался, но плохо держал голову, ручки постоянно сжимал в кулачки и очень не любил лежать на животе. На наши опасения медицинские работники поликлиники уверяли, что в дополнительных обследованиях и специфическом лечении ребенок не нуждается, что все дети развиваются по разному и к году ребенок догонит сверстников.

Только к 5 месяцам мы добились начала обследования, к этому моменту в моторном развитии не было никаких сдвигов. Анализы и исследования назначали нехотя, продолжая настаивать на отсутствии серьезных проблем по здоровью и развитию у сына, а время уходило. Примерно в это же время начинаем искать помощи в частных клиниках и медицинских центрах, сперва в Хабаровске, а после в других регионах и ближнем зарубежье. Анализы, обследования, осмотры, больницы. Диагноз задержка моторного развития, угроза ДЦП. Специалисты частных центров в один голос говорили о наличии у сына серьезных проблем ведущих к беде. Но первые самые ценные месяцы жизни, в которые можно было радикально переломить ситуацию и предупредить многое, в том числе то, с чем мы пытаемся справиться и в настоящее время, были потеряны в очередях и кабинетах «лечебных» госучреждений.

В 9 месяцев нам официально присвоили инвалидность. В 1 год поставили диагноз ДЦП (двойная гемиплегия), осложненный вирусным (ЦМВ) поражением.

Наша спокойная жизнь закончилась и началась борьба за его здоровье, за возможность стать самостоятельным человеком. Поиски опытных, как правило, платных специалистов. Ожидание в бесконечных очередях, в связи с тем, что деток с подобными проблемами в Хабаровске очень много, а медицинских центров и специалистов, готовых «лечить» и реабилитировать, а не «наблюдать» мало. Потом бесконечные уколы, массажи, иглотерапии, лекарства, осмотры, анализы в частных и государственных клиниках и центрах в других городах и в других странах.

Большой объем лечения и наблюдения специалистов мы получаем в Хабаровске в частных медицинских центрах «Нейроклиника», «Неокортекс», «Клевер», «ИРЦ», и у частных специалистов. Посещаем развивающие занятия у суродпедагога и логопеда-дефектолога, занимаемся в бассейне, ходим на иппотерапию. Некоторые анализы и консультации получаем в поликлинике по месту жительства, проходим плановые госпитализации Хабаровском перинатальном центре. Посещаем детский сад в группе кратковременного пребывания в сопровождении мамы. Каждое лето стараемся возить сына в Приморский край на море, потому что Андрюшке там очень нравятся.

Помимо лечения и реабилитации в Хабаровске, мы ищем возможности попробовать иные методики реабилитации и лечения в других городах, штудируем специализированные форумы, где родители детей с ДЦП делятся опытом, результатами, и информацией о том, где и какое лечение можно получить. За это время мы побывали в г. Москва в НИИ Педиатрии, в г. Львов в центре реабилитации профессора Козявкина "Элита", в г. Бикин в "Бикинском реабилитационном центре для детей и подростков с ограниченными возможностями", в Томске в медицинском центре "Шаг вперед", в Москве в Центре Надежды Лоскутовой.

Опробовали множество методик кенезиотерапия, иглоукалывание, Бобат-терапия, БАК, метод "БФМ", метод «Тэйпирования», массу электропроцедур и воздействий, всего уже не вспомнить и не перечислить.

Интеллект сохранён, он все понимает, но пока не говорит, указывает взглядом и пальчиком в направлении того, что ему нужно. Выражает свои желания звуками и интонацией, так что можно понять хочет он что-то или нет.

За время лечения научился хорошо держать голову, переворачиваться на левый и правый бок, переворачиваться со спины на живот и обратно. Андрюша стал больше и точнее работать ручками, хватать предметы, стали полностью раскрываться ладони. Также научился ухватываться и держаться довольно длительное время за опору (например за мамины руки или за элементы домашнего спортивного уголка). Улучшилось состояние стоп, общее состояние мышц стало гораздо лучше. Также улучшилась опора на руки, Андрюша стал пытаться «ловить» равновесие, улучшилась опора на ноги. Андрюшка теперь может некоторое время сидеть на полу с опорой на руки, правой рукой стал работать немного увереннее.

Ребенок стал гораздо активнее, более подвижный, в интеллектуальном плане стал внимательней, сообразительней и значительно увеличился интерес к окружающему его миру, стал больше «общаться», издавать больше звуков. Андрюша начал выполнять несложные действия и команды. Выучил основные цвета, геометрические фигуры, времена года, стал лучше понимать и выполнять простые просьбы. После курсов БФМ стали замечать положительные изменения - сын стал более эмоциональный, эмоции стали четко различимы и понятны; стал лучше удерживать равновесие (с поддержкой), крепче держать спину, чаще переворачиваться на живот, перекатываться таким образом в нужном ему направлении; также улучшилась моторика правой руки; пытается кушать, самостоятельно держа ложку в левой руке, пить из кружки держа ее за ручку; научился ползти на спине отталкиваясь ногами от пола; больше и чаще стал привлекать наше внимание и общаться с помощью звуков и жестов.

Снижение слуха (май 2016 года) и начавшиеся приступы эпилепсии (июнь 2017 года) сильно ограничили возможность применять различные традиционные методы реабилитации и лечения, пришлось отказаться, как от "экспериментов" так и от значительной части уже опробованных методик. Но мы продолжаем заниматься, оставив то, что не провоцирует приступы, и то на что ребенок положительно реагирует.

Весной 2018 "пошел" в ходунках, сперва по квартире, потом по подъезду, затем и на улицу, за весну и лето стер две пары сандалий, купили новые ходунки так как из прежних мы за лето выросли. Также веной приобрели слуховые аппараты и, наконец, наладили контакт с ребенком. Теперь ясно, что сын слышит, понимает объяснения и просьбы и , пусть не с первого раза, но в большинстве случаев наши просьбы выполняет. С весны Андрюшка посещает сурдопедагога и продолжаем заниматься с логопедом-дефектологом, посещает благотворительный творческий проект "Через творчество к жизненной силе", любит рисовать и раскрашивать на всех доступных поверхностях, освоил простые детские развивающие игры на планшете (сбивание шариков и подобные, где надо пальцем попасть по "мишени"). Очень любит ходить в детский сад.

К сожалению не все методы, которые мы уже попробовали, дают положительный эффект, и от некоторых приходится отказываться. Поэтому мы продолжаем изучать различные методики, а также опыт отзывы таких же, как и мы родителей, кто эти методы уже попробовал.

Средства на своевременные обследования, анализы, осмотры специалистов, приобретение препаратов, технических средств реабилитации, транспорт, авиа/жд билеты, наём жилья в других городах и так далее, требуются не малые. Постоянную помощь в лечении сына нам оказывают родственники (бабушки, дедушки, прабабушки, прадедушки, дяди, тети Андрюшки), без них мы не смогли бы давать ребенку многое из того что ему помогает развиваться. Родственники покрывают платежи по ипотечному кредиту, который мы успели взять незадолго до того, как открылся весь масштаб нашей беды.

Также мы обращаемся в благотворительные фонды, которые оказывают нам помощь, за что им огромная благодарность.

В июне 2018 года у нас родилась дочка, дел и забот ощутимо прибавилось. Не все шло "гладко", перовые два месяца пришлось походить по врачам и больницам, и сейчас все пришло в норму.

Мы, всеми силами и доступными средствами, стремимся дать Андрюше максимально возможный объем лечения и реабилитации, находимся в поиске наиболее эффективных и подходящих для нашего сына процедур и методик. Стараемся не терять времени понапрасну, так как чем старше ребенок, тем сложнее и дольше достигаются результаты в его развитии. Но наши возможности ограничены, и не всегда могут покрыть весь необходимый объем реабилитации, который позволяет Андрюше развиваться быстрее и задействовать весь его потенциал для восстановления утраченных функций тела и мозга, и мы вынуждены искать дополнительной помощи.

В 2016 году я прошла обучение по методу БФМ и постоянно занимаюсь с Андрюшкой дома, так как после открывшихся приступов эпилепсии это наиболее эффективный метод из тех немногих, которые нам теперь не противопоказаны. Но также есть необходимость заниматься со специалистами более высокого уровня в этой области для закрепления и улучшения наших результатов.

В апреле 2019 года надеемся продолжить реабилитацию в Москве, в "Центре Надежды Лоскутовой". Стоимость курса реабилитации составляет 70 000 рублей, однако в настоящее время папа ухаживает за сыном и не может пока устроиться на работу, а мама в отпуске по уходу за младшим ребенком, не до конца погашен ипотечный кредит, поэтому финансовые возможности нашей семьи не позволяют, в ближайшие время, оплатить курс самостоятельно.

С уважением, мама Андрея Светлана Сергеевна.

Тел. мамы 89622217895

17.12.2018 (дата подачи заявления на сбор средств)

ДОКУМЕНТЫ посмотреть - https://cloud.mail.ru/public/JKGf/PRK5mnr1A

 

  

 

! КАК ПОМОЧЬ

СБОР ЗАКРЫТ