Андрей Чепегин

Андрей Чепегин

СБОР ЗАКРЫТ 

Дата рождения: 02.04.2013 г.
Диагноз: ДЦП, двойная гемиплегия, D>S.
Место жительства: г. Хабаровск

 

Наша история. Меня зовут Светлана, муж Николай, сын Андрей (3 года). Ребенок запланированный и очень желанный. Беременность первая, протекала на фоне ЦМВ (медикаментозное лечение, капельницы иммуноглобулина, актовегина, регулярные УЗИ, анализы и прочее), специалисты уверяли, что для ребенка опасности нет.

Роды без осложнений, на 42-й неделе, по Апгару 8-9. Из роддома выписали на шестой день с рекомендациями обратиться к педиатру и неврологу с выписками и результатами исследований плаценты. Мы так и сделали, в первый месяц прошли всех специалистов, в том числе показав соответствующие выписки из роддома – диагноз здоров.  Делаем прививки.

Первые два месяц ребенок ел, спал, за всем внимательно наблюдал, реагировал на звук, следил за игрушками, стучал по подвешенным игрушкам кулачками, улыбался, но плохо держал голову, ручки постоянно сжимал в кулачки и очень не любил лежать на животе. На наши опасения медицинские работники поликлиники уверяли, что в дополнительных обследованиях и специфическом лечении ребенок не нуждается, что все дети развиваются по разному и к году ребенок догонит сверстников.

Только к 5 месяцам мы добились начала обследования, к этому моменту в моторном развитии не было никаких сдвигов. Анализы и исследования назначали нехотя, продолжая настаивать на отсутствии серьезных проблем по здоровью и развитию у сына, а время уходило. Примерно в это же время начинаем искать помощи в частных клиниках и медицинских центрах, сперва в Хабаровске, а после в других регионах и ближнем зарубежье. Анализы, обследования, осмотры, больницы. Диагноз задержка моторного развития, угроза ДЦП.

Серьезное лечение у нас началось только поле 5-ми месяцев, но первые самые ценные месяцы жизни, в которые можно было радикально переломить ситуацию и предупредить многое, в том числе то с чем мы пытаемся справиться и в настоящее время, были потеряны в очередях и кабинетах «лечебных» госучреждений. В то время как уже к 5 месяцем специалисты частных центров в один голос говорили о наличии у сына серьезных проблем ведущих к беде.

Наша спокойная жизнь закончилась, когда сыну исполнилось 5 месяцев и началась борьба за его здоровье, за возможность стать самостоятельным человеком. Поиски опытных,  как правило, платных специалистов. Ожидание в бесконечных очередях, в связи с тем, что деток с подобными проблемами в Хабаровске очень много, а медицинских центров и специалистов, готовых «лечить», а не «наблюдать» мало. Потом бесконечные уколы, массажи, иглотерапии, лекарства, осмотры, анализы в частных и государственных клиниках и центрах в других городах и даже в других странах. И деньги на своевременные обследования, анализы, осмотры специалистов, приобретение препаратов, технических средств реабилитации, транспорт, авиа/жд билеты, найм жилья в других городах и так далее. Постоянную помощь в лечении сына нам оказывают родственники (бабушки, дедушки, прабабушки, прадедушки, дяди, тети Андрюшки), без них мы не смогли бы давать ребенку многое из того что ему помогает развиваться. Родственники покрывают платежи по ипотечному кредиту, который мы успели взять незадолго до того, как открылся весь масштаб нашей беды.

В 9 месяцев нам официально присвоили инвалидность. В 1 год поставили диагноз ДЦП (двойная гемиплегия), осложненный вирусным (ЦМВ) поражением.

Первое время большой объем лечения и наблюдения мы получали в Хабаровске в частных медицинских центрах «Нейроклиника», «Неокортекс», «Клевер», «ИРЦ», и у частных специалистов (остеопаты, массажисты и прочие). Регулярно посещаем занятия в бассейне, ряд развивающих занятий, ходим на иппотерапию в конноспортивный клуб «Дельфин». Небольшой объем лечения, некоторые анализы и консультации мы получаем в поликлинике по месту жительства и Хабаровском перинатальном центре.

Помимо лечения и реабилитации в Хабаровске, мы ищем возможности попробовать иные методики реабилитации и лечения в других городах, штудируем специализированные форумы, где родители детей с ДЦП делятся опытом, результатами, и информацией о том, где и какое лечение можно получить. За это время мы побывали в г. Москва в НИИ Педиатрии, в г. Львов в центре реабилитации профессора Козявкина «Элита» (успели пройти 1 курс реабилитации незадолго до того, как в городе начались беспорядки), в г.Бикин в «Бикинском реабилитационном центре для детей и подростков с ограниченными возможностями». Каждое лето возим сына в Приморский край в п. Андреевку, море и песок Андрюшке очень нравятся.

За время лечения в Хабаровске, при нашем переменном тонусе в ручках и ножках, Андрей научился хорошо держать голову, переворачиваться на левый и правый бок, переворачиваться со спины на живот.

Интеллект у сына сохранён, он все понимает, но пока не говорит, указывает взглядом и пальчиком в направлении того, что ему нужно. Пытается выражать свои желания звуками и интонацией, так что примерно можно понять хочет он что-то или нет.

Весной 2015 мы впервые побывали в Томске, в медицинском центре "Шаг вперед". Там за полтора месяца прошли курс кенезиотерапии, после которого у Андрюши, наконец-то, стали полностью раскрываться ладони, раньше большие пальцы были постоянно приведены, ну никак не хотели отгибаться. Андрюша стал больше и точнее работать ручками, хватать предметы. Также научился ухватываться и держаться довольно длительное время за опору (например за мамины руки). Улучшилось состояние стоп (немного уменьшился Вальгус) ну и общее состояние мышц стало гораздо лучше. Прошли курс Бобат-терапии - результаты очень хорошие, улучшилась опора на руки, Андрюша стал пытаться «ловить» равновесие, улучшилась опора на ноги. Дополнительно в тот же период времени занимались с логопедом-дефектологом, Андрюша начал выполнять несложные действия и команды. Также прошли курс зондового логопедического массажа, для снижения тонуса мышц языка. Проделали курс БАК. За это время ребенок стал гораздо активнее, более подвижный, в интеллектуальном плане стал внимательней, сообразительней и значительно увеличился интерес к окружающему его миру (наблюдать, тянуться ко всему что увидит, ухватывать, удерживать и держаться), стал больше «общаться», издавать больше звуков. За такой короткий период времени наши достижения были очень существенные. Поэтому осенью 2015 года с большой радостью, не без помощи благотворительного фонда, повторно съездили в Томск, в медицинский центр "Шаг вперед", на двухмесячный курс реабилитации. И в этот период результаты также были очень хорошие. Андрюшка теперь может некоторое время сидеть на полу с опорой на руки, правой рукой стал работать немного увереннее. Там же, при осмотре ортопеда перед процедурами, обнаружилась проблема с плечевым суставом правой руки (подвывих с болевым ограничением), похоже, что это сильно мешает Андрюшке работать и контролировать правую ручку, в связи с этим попробовали метод «Тэйпирования». После тэйпирования сын стал чаще и точнее использовать правую руку, в том числе в качестве опоры (на короткое время). Стал пытаться ползти по пластунски. Несколько секунд стал удерживать равновесие, если поставить на четвереньки. Выучил 4 основных цвета, стал лучше понимать и выполнять простые просьбы.

К сожалению не все методы, которые мы уже попробовали, дают положительный эффект, и от некоторых приходится отказываться. Например, пришлось исключить тэйпирование из-за начавшейся сильной аллергии в местах приклеивания тейпов. Поэтому мы продолжаем изучать различные методики, а также опыт отзывы таких же, как и мы родителей, кто эти методы уже попробовал.

В январе этого года удалось свозить сына в Москву в Центр Надежды Лоскутовой, позаниматься по методике БФМ. Поехать решили так как по отзывам (в том числе и от хабаровчан), метод дает очень хорошие результаты. Прошли 10 занятий, спустя месяц стали замечать изменения - сын стал более эмоциональный, эмоции стали четко различимы и понятны; стал лучше удерживать равновесие (с поддержкой), крепче держать спину, чаще переворачиваться на живот; также улучшилась моторика правой руки; пытается кушать, самостоятельно держа ложку в левой руке, пить из кружки; научился ползти на спине отталкиваясь ногами от пола; больше и чаще стал привлекать наше внимание и общаться с помощью звуков.

Мы, всеми силами и доступными средствами, стремимся дать Андрюше максимально возможный объем лечения и реабилитации, находимся в поиске наиболее эффективных и подходящих для нашего сына процедур и методик. Стараемся не терять времени понапрасну, так как чем старше ребенок, тем сложнее и дольше достигаются результаты в его развитии. Но наши возможности ограничены, и не всегда могут покрыть весь необходимый объем реабилитации, который позволяет Андрюше развиваться быстрее и задействовать весь его потенциал для восстановления утраченных функций тела и мозга, и мы вынуждены искать дополнительной помощи.

В июне этого года надеемся продолжить реабилитацию в Москве, в Центре Надежды Лоскутовой, чтобы закрепить и улучшить наши результаты. Стоимость курса реабилитации составляет 75 000 рублей, однако в настоящее время финансовые возможности нашей семьи не позволяют сделать это самостоятельно.

Чепегина Светлана Сергеевна, мама. Тел. - 89622217895

  

 

! КАК ПОМОЧЬ

 СБОР ЗАКРЫТ