Аня Долганова

Аня Долганова

СБОР ЗАКРЫТ

Дата рождения: 15.11.2019 г.
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 1 тип
Место жительства: г. Хабаровск
Необходимая сумма: 23 050 рублей
Назначение средств: Медикаменты

 

 

У Ани в три месяца подтвердилось редкое генетическое заболевание СМА1. Это заболевание страшно тем, что постепенно атрофируются все мышцы, в том числе отвечающие за дыхание. Но Анне повезло и благодаря Краевой больнице она попала в программу раннего доступа к новейшему препарату «Рисдисплам», с семи месяцев началось её лечение. Результаты я заметила сразу и, казалось бы, при постоянной реабилитации мы сможем если не полностью, то максимально из возможного восстановить мышечную силу. Но в девять месяцев начались резаться зубки и, как часто это бывает у детей именно с первым типом СМА, случилась аспирационная пневмония. Буквально за пару дней она перешла в двухстороннее воспаление легких с плевритом, Аня оказалась в реанимации в крайне тяжелом состоянии и два с половиной месяца была там одна без мамы.

После реанимации, когда её стабилизировали на ИВЛ нас смогли положить вместе с ней в палату интенсивной терапии, где я научилась ухаживать за ней на ИВЛ. После выписки домой, уже почти как четыре месяца, мы занимаемся реабилитацией и есть большие, в нашем понимании, успехи. Аня научилась есть густую пищу, сидеть с опорой, немного самостоятельно держать голову.

Сейчас мы учим её заново дышать самостоятельно, но пока все еще основное время она проводит на ИВЛ. Для того чтобы она себя хорошо чувствовала и имела возможность находиться дома с родными, ей категорически нельзя болеть, а для этого требуется ежедневно большое количество одноразовых расходных материалов. К сожалению, расходы на них уже превысили все доходы нашей обычной семьи, включая и все пособия.

 

С уважением, Тамара мама Анны. Тел. мамы: 89241130086.

 

22.04.2021 (дата подачи заявления на сбор средств)